Tweet
Hoi allemaal. Het is alweer wat langer geleden dat ik actief was op dit forum. Dit had er onder andere mee te maken dat ik in die periode een nieuwe baan had, Mijn vrouw en ik een huis gekocht hebben en er een kind op komst was.. Privé dus erg druk. Zodra het in mijn leven wat rustiger zou worden, was het de bedoeling om het sporten op te pakken en zo nu en dan weer eens wat bij te dragen aan dit mooie forum.
Het nieuwe huis opknappen / inrichten verliep prima en ook op het werk ging het super. Alles was intussen klaar voor de komst van onze kleine man en we keken er enorm naar uit om hem eindelijk vast te kunnen houden.
Op 15 februari om 5:00 was hij daar en is mijn vrouw bevallen van onze zoon Joep. De bevalling zelf ging prima. Maar tijdens een korte controle ongeveer een uur na de geboorte wilde de verloskundige toch dat de kinderarts even komt kijken.
Joep werd uit de verloskamer meegenomen en binnen korte tijd waren er acht artsen / verpleegkundigen bezig met zaken als infusen aanbrengen en hem te onderzoeken. Ik stond er moe en in shock naast en wist niet wat gebeurde. De artsen probeerden Joep te stabiliseren maar dit lukte niet. Ze konden de oorzaak niet vinden en toen hij per minuut steeds blauwer werd, zag ik de vertwijfeling in de ogen van de artsen. Ik was bang... Zo bang als ik nog nooit in mijn leven geweest ben. Bang dat mijn zoon zou overlijden.
Op het allerlaatste moment heeft een arts de oorzaak gevonden en een diagnose gesteld: Transpositie van de grote vaten. Een zeldzame maar ernstige hartafwijking, waarbij het lichaam zuurstof arm bloed terug het lichaam in pompt en zuurstof rijk bloed terug naar de longen pompt. Hierdoor werd het lichaam van onze zoon voorzien van veel te weinig zuurstof. Na deze diagnose wisten de artsen welke stappen ondernomen moeten worden en is het gelukt Joep te stabiliseren.
Na het stabiliseren zouden er nog twee operaties nodig zijn. Voor het uitvoeren van deze operaties is hij per ambulance vervoerd van het ziekenhuis in Den Haag naar het Universitair medisch centrum te Leiden (LUMC). Hier hebben ze de eerste operatie aan zijn hartje direct uitgevoerd. Bij deze operatie waren er geen complicaties en als alles verder goed zou verlopen zou de volgende (grote) operatie in een week plaatsvinden. Dat waren gezien de omstandigheden relatief gezien goede vooruitzichten dus.
Direct na deze eerste operatie deden ze ook een echo van zijn hoofdje. Ze hebben toen een hersenbloeding geconstateerd en hij moest acuut hieraan geopereerd worden. Ze hebben zijn halve schedel eraf gehaald en het gestolde bloed bij zijn hersenen verwijderd. Op dat moment wisten we dat hij hieraan schade aan zijn hersens en dus een beperking zal overhouden. Maar hoe ernstig deze beperkingen zouden zijn was nog niet bekend. Als complicatie van deze hersenbloeding had Joep ook last van vele epileptische aanvallen (kortsluiting van de hersenen).
Intussen was de ernstige hartafwijking niet meer het grootste probleem. De artsen maakten zich mee zorgen om de beschadigingen van zijn hersenen. Op 19 februari hebben we slecht nieuws ontvangen. Om de beschadigingen aan de hersens en de gevolgen die dit kan hebben voor Joep in kaart te brengen, hebben ze een MRI scan uitgevoerd. Hierop was te zien dat de gehele linkerhelft en een aantal delen van de rechterhelft van zijn hersens beschadigd zijn. De beschadigingen waren zo ernstig dat hij geen kwaliteit van leven kon hebben (blind, spastisch, niet kunnen praten, niet kunnen zitten of staan en daarnaast veel pijn en volledig afhankelijk). Het perspectief was dat onze zoon geen gelukkig leven zou kunnen hebben en om deze reden wilden de artsen stoppen met de behandeling. Mijn vrouw en ik waren het eens met deze beslissing.
We hadden nog enkele dagen de tijd om afscheid te nemen. Op 23 februari is hij losgemaakt van alle apparatuur. Dit is de moeilijkste dag uit mijn leven geweest. Je zoon laten sterven met de kennis dat als je dit niet doet, dat hem een verschrikkelijk leven staat te wachten. Na een gevecht van 13 uur, is Joep uiteindelijk overleden in onze armen.
----------------------------------------
Het is intussen bijna tien weken geleden dat onze zoon overleden is, maar met mijzelf gaat het nog erg slecht. Ik voel me nog steeds heel verdrietig, voel me leeggezogen qua energie en kan me niet concentreren. De pijn is nog steeds zo ruw en intens.
Het nieuwe huis opknappen / inrichten verliep prima en ook op het werk ging het super. Alles was intussen klaar voor de komst van onze kleine man en we keken er enorm naar uit om hem eindelijk vast te kunnen houden.
Op 15 februari om 5:00 was hij daar en is mijn vrouw bevallen van onze zoon Joep. De bevalling zelf ging prima. Maar tijdens een korte controle ongeveer een uur na de geboorte wilde de verloskundige toch dat de kinderarts even komt kijken.
Joep werd uit de verloskamer meegenomen en binnen korte tijd waren er acht artsen / verpleegkundigen bezig met zaken als infusen aanbrengen en hem te onderzoeken. Ik stond er moe en in shock naast en wist niet wat gebeurde. De artsen probeerden Joep te stabiliseren maar dit lukte niet. Ze konden de oorzaak niet vinden en toen hij per minuut steeds blauwer werd, zag ik de vertwijfeling in de ogen van de artsen. Ik was bang... Zo bang als ik nog nooit in mijn leven geweest ben. Bang dat mijn zoon zou overlijden.
Op het allerlaatste moment heeft een arts de oorzaak gevonden en een diagnose gesteld: Transpositie van de grote vaten. Een zeldzame maar ernstige hartafwijking, waarbij het lichaam zuurstof arm bloed terug het lichaam in pompt en zuurstof rijk bloed terug naar de longen pompt. Hierdoor werd het lichaam van onze zoon voorzien van veel te weinig zuurstof. Na deze diagnose wisten de artsen welke stappen ondernomen moeten worden en is het gelukt Joep te stabiliseren.
Na het stabiliseren zouden er nog twee operaties nodig zijn. Voor het uitvoeren van deze operaties is hij per ambulance vervoerd van het ziekenhuis in Den Haag naar het Universitair medisch centrum te Leiden (LUMC). Hier hebben ze de eerste operatie aan zijn hartje direct uitgevoerd. Bij deze operatie waren er geen complicaties en als alles verder goed zou verlopen zou de volgende (grote) operatie in een week plaatsvinden. Dat waren gezien de omstandigheden relatief gezien goede vooruitzichten dus.
Direct na deze eerste operatie deden ze ook een echo van zijn hoofdje. Ze hebben toen een hersenbloeding geconstateerd en hij moest acuut hieraan geopereerd worden. Ze hebben zijn halve schedel eraf gehaald en het gestolde bloed bij zijn hersenen verwijderd. Op dat moment wisten we dat hij hieraan schade aan zijn hersens en dus een beperking zal overhouden. Maar hoe ernstig deze beperkingen zouden zijn was nog niet bekend. Als complicatie van deze hersenbloeding had Joep ook last van vele epileptische aanvallen (kortsluiting van de hersenen).
Intussen was de ernstige hartafwijking niet meer het grootste probleem. De artsen maakten zich mee zorgen om de beschadigingen van zijn hersenen. Op 19 februari hebben we slecht nieuws ontvangen. Om de beschadigingen aan de hersens en de gevolgen die dit kan hebben voor Joep in kaart te brengen, hebben ze een MRI scan uitgevoerd. Hierop was te zien dat de gehele linkerhelft en een aantal delen van de rechterhelft van zijn hersens beschadigd zijn. De beschadigingen waren zo ernstig dat hij geen kwaliteit van leven kon hebben (blind, spastisch, niet kunnen praten, niet kunnen zitten of staan en daarnaast veel pijn en volledig afhankelijk). Het perspectief was dat onze zoon geen gelukkig leven zou kunnen hebben en om deze reden wilden de artsen stoppen met de behandeling. Mijn vrouw en ik waren het eens met deze beslissing.
We hadden nog enkele dagen de tijd om afscheid te nemen. Op 23 februari is hij losgemaakt van alle apparatuur. Dit is de moeilijkste dag uit mijn leven geweest. Je zoon laten sterven met de kennis dat als je dit niet doet, dat hem een verschrikkelijk leven staat te wachten. Na een gevecht van 13 uur, is Joep uiteindelijk overleden in onze armen.
----------------------------------------
Het is intussen bijna tien weken geleden dat onze zoon overleden is, maar met mijzelf gaat het nog erg slecht. Ik voel me nog steeds heel verdrietig, voel me leeggezogen qua energie en kan me niet concentreren. De pijn is nog steeds zo ruw en intens.
Comment