Epilepsie

[davide]

Hola !

Epilepsie. Ik heb het. Ik ben het niet. Toch kom ik regelmatig mensen tegen die totaal niet weten wat het is. Hoe er mee om te gaan. Tja lastig, vervelend dat het er "freaky" uitziet zo'n insult.

Aangezien ik het zelf heb vind ik het interessanter om te weten of er meer "bodynetters" zijn die epilepsie hebben. Of mensen kennen die epilepsie hebben en ook fitnessen of bodybuilden. Hoe zij er mee omgaan en dan met name op de sportschool.

Ik heb de afgelopen 2 weken 2 keer een aanval gehad tijdens de training.
Ga dan net even "over de top". Vroeger schaamde ik me ervoor nu niet meer, alleen wordt ik doodziek van mensen die commentaar leveren als "je mag niet alleen trainen" "is dat niet levensgevaarlijk" . Etc. etc.

Ik heb de mazzel dat ik mijn aanvallen voel aankomen dus kan ik mijzelf in veiligheid brengen, in een hoek gaan zitten, op mn kont zodat ik niet hard val of mijzelf verwond.

Nu ben ik stront eigenwijs en juist als men zegt "jij mag niet" doe ik het wel.
Ik heb epilepsie, ik ben het niet! Ik zie geen beperkingen en problemen, ik zie oplossingen.

Zijn er meer ? Laat wat van je horen (als je wilt) , ook niet epileptici mogen reageren natuurlijk.

[Ashley]

Ik heb het niet en ik ken ook geen mensen die het wel hebben. Zijn er geen medicijnen voor om dit te onderdrukken. Of een andere ingreep?

[davide]

Hey Ashley (je reageerd wel veel op mij )

Dat bedoel ik positief hoor. Natuurlijk zijn er middelen voor onderdrukking.

A Medicatie
B Chirurgie
C NVS

A Medicatie, werkt bij veel mensen. Bij mij redelijk. Al ben ik moeilijk in stelbaar. Eens in de zoveel jaar breekt er bij mij een cluster van aanvallen door waardoor ik wordt opgenomen voor een aantal dagen.

B Chirurgie, "Only the lucky ones" Je moet echt mazzel hebben om hiervoor in aanmerking te komen. De "epilepsie haard" moet op 1 plek in de hersenen zitten en natuurlijk niet te diep, anders is het gauw bekeken.
Voor mij geen optie aangezien het bij mij over mn gehele grijze massa verspreid zit.

C NVS oftewel Nervus Vagus Stimulator. Een soort pacemaker die onder de huid wordt aangebracht op je borst onder je sleutelbeen en waar vandaan een elektrode loopt naar de Nervus Vagus. (De linker hoofd zenuw die vanuit je hersenstam loopt) Dat apparaatje geeft elke 5 minuten een impuls van 1 Mili ampere naar die zenuw en doet dit 30 sec. Dit zou aanvallen moeten voorkomen. Tevens zit er een sterke magneet bij welke een omstander over mn borst kan halen tijdens een aanval of ik zelf als ik de aanval voel aankomen. Dan wordt de stroom stoot verdubbeld en ook de duur dus dat wordt 1 minuut. Hierdoor kan A de aanval voorkomen worden. B Je komt sneller uit een aanval en helderder. Irritant is dat je stemband en luchtpijp naast deze zenuw loopt. Tijdens zo'n stroomstootje of stimulatie wordt je stemband aan gespannen waardoor je praat als Katja Schuurman Erg grappig althans dat vindt de familie (nog steeds en ik heb hem nu 3 maanden)
en doordat de stemband aangespannen wordt, knijpt deze mn luchtpijp deels dicht en dit is erg vervelelend. Vooral tijdens Fitness Cardio of heavy training, bijv als je flink aan het doortrekken bent met een seated arm row of bench press.

Door de magneet op de NVS te houden schakelt deze uit. Dit doe ik dan ook tijdens trainingen zodat ik vol uit kann gaan ipv elke 5 minuten te moeten denken .. "Oh ff wachten hij komt zo"

Ik heb dus medicatie, chirurgie kon niet maar ik heb een NVS en ben er erg blij mee. Ik heb jaren niet kunnen sporten omdat ik door enige inspanning al aanvallen kreeg. NU NIET MEER dus voor mij ging een wereld open. Zoals je je kan voorstellen. Denk je maar eens in dat je geblesseerd raakt en een jaar lang op je gat moet zitten. Ik zat dat tientallen jaren. Ik sporte wel maar betaalde de prijs daarna ook.

Des al niet te plus ben ik heel positief, maar dat had je al door

[martin27]

ik zou mij daar echt niet druk om maken als je bij mij trainde

zou eerder respect krijgen tog trainen en dan z'n aanval krijgen die wij elke keer kunnen zien

ik zou gewoon jou helpen water geven nadien en daarna verder trainen

je eventjes weer wat aan moedigen en knallen tog

weet niet of jij ook nadien verder traind maar idd skijt aan hun hebben die zeuren

succes trouwens

[davide]

ik zou mij daar echt niet druk om maken als je bij mij trainde

zou eerder respect krijgen tog trainen en dan z'n aanval krijgen die wij elke keer kunnen zien

ik zou gewoon jou helpen water geven nadien en daarna verder trainen

je eventjes weer wat aan moedigen en knallen tog

weet niet of jij ook nadien verder traind maar idd skijt aan hun hebben die zeuren

succes trouwens

THANX !! Maar iedere keer valt mee hoor. Tot nu toe 2 x Maar inderdaad ik moet even 5 minuten bij komen want een nadeel van epilepsie aanvallen is dat je wat loopt te kwijlen. Veel mensen laten alles lopen maar dat heb ik niet wat dat betreft ben ik bevoorrecht.

Mijn sportschool is zo'n doe het zelf ding dus geen begeleiding das wel lastig, daar zitten 4 mensen achter de balie maar die zijn op de hoogte. Ook enkele mensen die fitnessen, die kwamen na een aanval ff een praatje maken en wilden meer weten. Ook omdat die magneet op mijn borst zit afgeplakt en men zicht afvraagt wat dat is.

Maar na die 5 minuten knal ik er weer in als daarvoor. Gaat het echter niet dan bouw ik die training heel langzaam af. Het is niet zo van "ik moet en zal" (dat denk ik wel) maar veiligheid gaat voor.

[martin27]

THANX !! Maar iedere keer valt mee hoor. Tot nu toe 2 x Maar inderdaad ik moet even 5 minuten bij komen want een nadeel van epilepsie aanvallen is dat je wat loopt te kwijlen. Veel mensen laten alles lopen maar dat heb ik niet wat dat betreft ben ik bevoorrecht.

Mijn sportschool is zo'n doe het zelf ding dus geen begeleiding das wel lastig, daar zitten 4 mensen achter de balie maar die zijn op de hoogte. Ook enkele mensen die fitnessen, die kwamen na een aanval ff een praatje maken en wilden meer weten. Ook omdat die magneet op mijn borst zit afgeplakt en men zicht afvraagt wat dat is.

Maar na die 5 minuten knal ik er weer in als daarvoor. Gaat het echter niet dan bouw ik die training heel langzaam af. Het is niet zo van "ik moet en zal" (dat denk ik wel) maar veiligheid gaat voor.

wel goed dat je idd nadiengewoon weer verder wilt

en er zijn altijd wel mensen met wie je praat en die intresse in je tonen

die je dan zeker helpen, maar ze zijn er ook bij die er niks mee te maken

willen hebben en die alleen kunnen zeuren

maar die laten niemand in hun waarde, als zoiets gebeurd

vind ik dat iedereen verplicht is om je gewoon even te helpen

je zal het zelf maar zijn tog .....

[moscomau]

THANX !! Maar iedere keer valt mee hoor. Tot nu toe 2 x Maar inderdaad ik moet even 5 minuten bij komen want een nadeel van epilepsie aanvallen is dat je wat loopt te kwijlen. Veel mensen laten alles lopen maar dat heb ik niet wat dat betreft ben ik bevoorrecht.

Mijn sportschool is zo'n doe het zelf ding dus geen begeleiding das wel lastig, daar zitten 4 mensen achter de balie maar die zijn op de hoogte. Ook enkele mensen die fitnessen, die kwamen na een aanval ff een praatje maken en wilden meer weten. Ook omdat die magneet op mijn borst zit afgeplakt en men zicht afvraagt wat dat is.

Maar na die 5 minuten knal ik er weer in als daarvoor. Gaat het echter niet dan bouw ik die training heel langzaam af. Het is niet zo van "ik moet en zal" (dat denk ik wel) maar veiligheid gaat voor.

Mijn vrouw heeft epilepsie maar die zie ik na een aanval niet sporten.

Die is de eerste paar uren na een aanval murf.

En net na een valt ze in een diepe slaap en het duurt zeker een half uur voor dat ze uberhaupt weer aanspreekbaar is.

[davide]

Die zijn er inderdaad ook, die kijken je met een vieze blik aan, zo van "je moet je dat zien zitten (kwijlen)" en zelfs lopen klagen bij de leiding aan de balie.

2 dagen daarna kom je ze weer tegen en kijken ze snel de andere kant op, daar heb ik dus dan vierkant schijt aan. Aan de andere kant blijft het irritant ... niet eens de blik, de verafschuwing in hun gezicht, maar puur de ontwetenheid van die mensen.

Daar kan ik dan ook niets mee en wil ik eigenlijk ook niets mee.

[davide]

Mijn vrouw heeft epilepsie maar die zie ik na een aanval niet sporten.

Die is de eerste paar uren na een aanval murf.

En net na een valt ze in een diepe slaap en het duurt zeker een half uur voor dat ze uberhaupt weer aanspreekbaar is.

Dat had ik dus ook! Vooral de Diazepam en Clonazepam om je spieren te ontspannen slaan keihard in. (Bij mij moeten ze dat toedienen omdat een custer aanval niet vanzelf stopt)
Daar heb ik nu dus geen last meer van. Mijn aanvallen duren minimaal 30 sec. tot 2 minuten max. + dat ik vrij snel weer helder ben en verder ga met war ik mee bezig was.

[Snuff-Sann]

Mensen reageren altijd vrij negatief uit onwetendheid.

[moscomau]

Dat had ik dus ook! Vooral de Diazepam en Clonazepam om je spieren te ontspannen slaan keihard in. (Bij mij moeten ze dat toedienen omdat een custer aanval niet vanzelf stopt)
Daar heb ik nu dus geen last meer van. Mijn aanvallen duren minimaal 30 sec. tot 2 minuten max. + dat ik vrij snel weer helder ben en verder ga met war ik mee bezig was.

Mijn vrouw is er zo een kwartier zoet mee misschien dat ze daarom wel zo naar de klote is.
Er zijn ook te veel verschillende vormen van volgens mij.

[davide]

Ja absoluut, er zijn veel aanval soorten. Soorten epilepsie heb je niet echt.

Natuurlijk is je vrouw goed murw, een aanval is een aanslag op je lichaam maar dat zal jij als geen ander weten.

Sterkte daarmee, hoop dat het goed gaat met haar en dus jullie.

[Lukas]

Hoi,

Respect man dat je met epilepsie toch traint. Heb het zelf niet, maar het is echt sterk van je dat je toch doorzet, ook na een epileptische aanval. Je bent een sterke kerel!

[niet_hier]

Davide, ik heb geen epilepsie en heb ook nooit iemand gezien die een epileptische aanval kreeg. Hoe kan je als omstaander eigenlijk het beste reageren als je iemand zo'n aanval ziet krijgen? Wat moet je wel doen als je wilt helpen en wat moet je juist niet doen?

[Patricia86]

Wel respect dat je gewoon je eigen ding doet.

Hoe kan je als omstaander eigenlijk het beste reageren als je iemand zo'n aanval ziet krijgen? Wat moet je wel doen als je wilt helpen en wat moet je juist niet doen?

Dat vroeg ik me ook af.