Tweet
Ik ben een tijdje afwezig geweest wegens "ziekte" en had graag een volgende stelling met jullie willen delen.
Misschien zijn er onder de forumgebruikers mensen die actief zijn, of kennis hebben, van de medische sector.
Alles begon een aantal maanden geleden, toen ik nogmaals bij mijn arts terecht kwam met de kwaal dat mijn linker heupgewricht veel pijn vertoonde, al dan niet tijdens een inspanning.
Tevens vertelde ik deze dat ik nog steeds onhoudbare hoofdpijnaanvallen kreeg telkens ik heel intens moest lachen om iets.
Hij zei: ale, ik zal een CT-scan aanvragen om je ongerustheid weg te nemen, maar lachen is gezond....
Niet in mijn geval dus........
Er werd op de RX ivm mijn heup een botafwijking vastgesteld (kop niet rond maar eerder ovaal) en beginnende artrose.
Maar nu komt het, de CT-scan bracht de zeldzame ziekte / syndroom Fahr aan het licht.
Zie link: Het syndroom van Fahr
Dit kwam aan als een shock, er groeit iets in mijn hersenen (cerebraal in de basale ganglia) en ik kan het niet stoppen, er zijn geen remedies voorhanden, geen medicatie....
Heb aansluitend een bloedonderzoek laten doen, voornamelijk naar: Parathormoon + Calcium + fosfor.
De waarden vielen binnen de opgestelde waarden.
Ik kwam bij een eerste neuroloog terecht, en die moest, tijdens de consultatie, beroep doen op Google en printte dan maar een geval van Fahr af, en zei: voila, dat mankeer jij......en daar moest ik het mee doen.
Ben verder gaan zoeken, en heb nu, pas einde Oktober, een afspraak met een Neuroloog in het UZ Gent.
Wat vooral zwaar om dragen is, is het feit dat dit een aftakelende ziekte is, je hersteld er niet van, kalkafzetting zal steeds blijven bestaan, neurochirurgie is niet van toepassing, en het finale is dat je werk ombekwaam geraakt en vroegtijdig sterven onvermijdelijk is !!
Momenteel ben ik 46 jaar en ik heb het nog steeds geen plaats kunnen geven.
Wat ik nu zelf ervaar bij deze aandoening is: stijve spieren tijdens of na een inspanning, vaak hoofdpijn, draainissen, soms psychose, ongecontroleerde spiercontracties, spasmen, slaapproblemen.....
Nu, ik heb in het verleden, zal nu ruim 20jaar geleden zijn geweest, voor ongeveer een jaar aan bodybuilding gedaan, met alles op en aan, zonder enige begeleiding.
Zowel naar suppletie toe als naar kuren toe deed ik alles op eigen houtje, hoeveelheid, frequentie....
Daar zaten toen in: eciclene, primobolan, dianabol, testoviron, strombaject, STH, en anderen die ik inmiddels vergeten ben.
Suppletie was dan onder andere: aminozuren, eiwitpreparaten, kelp, multi vitaminen, en zoveel meer.
Zonder een basis te hebben en begeleiding nam ik maar in, hoe meer hoe liever, onder het motto: enkele pilletjes meer, enkele spuitjes meer, het zal me sneller doen groeien en sterker maken......
Zou dit ondoordacht innemen van al deze spullen, in enige mate, huidig kunnen toedragen aan mijn ziekte heden ten dage?
Als je dan weet dat ik zelf als ambulancier werkzaam ben en wetende dat ik mijn job vroeg of laat niet meer naar behoren zal kunnen uitvoeren, moeten stoppen zelfs, dat maakt het allemaal zoveel zwaarder.
Ik zie graag (enkel) serieuze reacties op mijn topic.
Misschien zijn er onder de forumgebruikers mensen die actief zijn, of kennis hebben, van de medische sector.
Alles begon een aantal maanden geleden, toen ik nogmaals bij mijn arts terecht kwam met de kwaal dat mijn linker heupgewricht veel pijn vertoonde, al dan niet tijdens een inspanning.
Tevens vertelde ik deze dat ik nog steeds onhoudbare hoofdpijnaanvallen kreeg telkens ik heel intens moest lachen om iets.
Hij zei: ale, ik zal een CT-scan aanvragen om je ongerustheid weg te nemen, maar lachen is gezond....
Niet in mijn geval dus........
Er werd op de RX ivm mijn heup een botafwijking vastgesteld (kop niet rond maar eerder ovaal) en beginnende artrose.
Maar nu komt het, de CT-scan bracht de zeldzame ziekte / syndroom Fahr aan het licht.
Zie link: Het syndroom van Fahr
Dit kwam aan als een shock, er groeit iets in mijn hersenen (cerebraal in de basale ganglia) en ik kan het niet stoppen, er zijn geen remedies voorhanden, geen medicatie....
Heb aansluitend een bloedonderzoek laten doen, voornamelijk naar: Parathormoon + Calcium + fosfor.
De waarden vielen binnen de opgestelde waarden.
Ik kwam bij een eerste neuroloog terecht, en die moest, tijdens de consultatie, beroep doen op Google en printte dan maar een geval van Fahr af, en zei: voila, dat mankeer jij......en daar moest ik het mee doen.
Ben verder gaan zoeken, en heb nu, pas einde Oktober, een afspraak met een Neuroloog in het UZ Gent.
Wat vooral zwaar om dragen is, is het feit dat dit een aftakelende ziekte is, je hersteld er niet van, kalkafzetting zal steeds blijven bestaan, neurochirurgie is niet van toepassing, en het finale is dat je werk ombekwaam geraakt en vroegtijdig sterven onvermijdelijk is !!
Momenteel ben ik 46 jaar en ik heb het nog steeds geen plaats kunnen geven.
Wat ik nu zelf ervaar bij deze aandoening is: stijve spieren tijdens of na een inspanning, vaak hoofdpijn, draainissen, soms psychose, ongecontroleerde spiercontracties, spasmen, slaapproblemen.....
Nu, ik heb in het verleden, zal nu ruim 20jaar geleden zijn geweest, voor ongeveer een jaar aan bodybuilding gedaan, met alles op en aan, zonder enige begeleiding.
Zowel naar suppletie toe als naar kuren toe deed ik alles op eigen houtje, hoeveelheid, frequentie....
Daar zaten toen in: eciclene, primobolan, dianabol, testoviron, strombaject, STH, en anderen die ik inmiddels vergeten ben.
Suppletie was dan onder andere: aminozuren, eiwitpreparaten, kelp, multi vitaminen, en zoveel meer.
Zonder een basis te hebben en begeleiding nam ik maar in, hoe meer hoe liever, onder het motto: enkele pilletjes meer, enkele spuitjes meer, het zal me sneller doen groeien en sterker maken......
Zou dit ondoordacht innemen van al deze spullen, in enige mate, huidig kunnen toedragen aan mijn ziekte heden ten dage?
Als je dan weet dat ik zelf als ambulancier werkzaam ben en wetende dat ik mijn job vroeg of laat niet meer naar behoren zal kunnen uitvoeren, moeten stoppen zelfs, dat maakt het allemaal zoveel zwaarder.
Ik zie graag (enkel) serieuze reacties op mijn topic.
Comment