hmsn/x zenuw ziekte martin27

Collapse
X
 
  • Filter
  • Time
  • Show
Clear All
new posts

  • hmsn/x zenuw ziekte martin27

    Ik ben weer terug op bn, ik lees nu z,n 4 maanden mee weer en heb ook zin gekregen om weer mee te reageren en mensen hier te helpen..

    Ik ben dus ziek geworden niet door de A.S. komt dus in de families voor. Het gaat om hmsn/x en dat is een zenuwziekte die mijn spieren aantasten en verkeerde zijnen door geeft naar mijn spieren, ik heb 24 uur been activiteit hele dag door zenuw trekjes waardoor ik veel last van krampen heb ook bereiken de zenuwen niet goed mijn spieren waardoor je dus slappe Word snel door mijn enkel gaan geen goeie grip in de handen laat dus snel wat vallen wat erg vervelend is.. ben er zelf door afgekeurd er is mij toe gezegd dat ik zelfs niet meer mocht trainen. Dat sloeg in als een bom, had z,n 3 maanden niet getraind tot ik bij fysio kwam in het ziekenhuis die mij juist aan rade om wel te trainen en mijn spieren juist sterkt te houden maar mag dus niet extreem zwaar trainen. Nu blijkt dus dat ik van deze zenuwziekte de zwaarste variant heb moet ook schoenen met beugels en slik medicijnen om het niet nog erge te maken en dat ik minder last heb van krampen ook mijn vingers verkrampen best vaak. Maar kan er nu goed mee leven. Ik train 3 x per week nu en voel mij best goed.. heb alle tijd nu voor mijn kids wat erg fijn is mis het werken heel erg ik zit bij z,n 5 verschillende specialisten die mij helpen.. heb genoeg vrije tijd voor bn om hier mensen te helpen ik weet hoe fijn dat kan zijn nu.. ik weeg nu z,n 83 kilo bf van 13,8 ben onder tussen z,n 10 kilo al verloren omdat ik niet extreem zwaar meer kan trainen.. vandaar dat ik hier niet was maar ik was veel in het ziekenhuis en was echt een wrak door die ziekte kan nu weer beter lopen minder sneller moe minder krampen. Wat ik heb zal nooit minder worden en kan alleen maar erger worden hoop jullie zo wat info hebben over mij.. dit is nog maar de helft van wat ik heb geschreven grtz martin27
    Pain is temporary...pride is forever...

  • #2
    Heftig verhaal.
    Succes ermee en ben blij dat je weer terug bent.
    Toen ik net startte op BN was jij een van de mensen waar ik tegen op keek.
    Er zijn geen excuses als je echt iets wilt bereiken.

    Comment


    • #3
      Heftig verhaal. Echt klote, succes met alles weer zo goed als
      wederom op de rails te krijgen!

      Sterkte.
      "Straight outta gym"

      Comment


      • #4
        Originally posted by laurann View Post
        Heftig verhaal.
        Succes ermee en ben blij dat je weer terug bent.
        Toen ik net startte op BN was jij een van de mensen waar ik tegen op keek.
        Bedankt leuk om te horen

        Originally posted by Waterpoloboy View Post
        Heftig verhaal. Echt klote, succes met alles weer zo goed als
        wederom op de rails te krijgen!

        Sterkte.
        Bedankt
        Pain is temporary...pride is forever...

        Comment


        • #5
          Dat is allemaal zwaar klote!
          Je pikt wel de positieve kanten goed op zoals meer tijd voor de kids en BN en dat je toch weer een beetje kunt trainen!
          Nu maar hopen dat de klachten milder gaan verlopen zodat je toch redelijk kunt functioneren.

          Comment


          • #6
            Heftig man...!

            Maar welkom terug!!
            "GTL. Gym, tan, laundry. That's what it's all about."

            Comment


            • #7
              Welcome back!
              Don't ever let somebody tell you, you can't do something.
              People can't do something themselves, they wanna tell you, you can't do it.
              BP: 1x120 kg SQ:1x190 kg DL: 1x200 kg

              Comment


              • #8
                Ik zag je naam staan en dacht dat is lang geleden, wb! Maar wat een verhaal man. Zwaar kut. Heel veel sterkte.
                "Een zoektocht naar kennis moet los staan van het moreel van goed of kwaad, anders is die toch gedoemd niet volledig te zijn." - Genjuro

                sigpic

                "Rock is overpowered. Paper is fine" -Scissors-

                Comment


                • #9
                  Originally posted by GeneralIx View Post
                  Ik zag je naam staan en dacht dat is lang geleden, wb! Maar wat een verhaal man. Zwaar kut. Heel veel sterkte.
                  Dank je Gen.. idd zwaar kut.. ik moet verplicht rust alleen zo heb ik het minst klachten.. als ik getraind heb neem ik voor het slapen dubbele dosering.. dagje weg is ook erg vervelend half uur lopen tot een hele uur kan ik gewoon niet meer veel pijn in voet loop dan heel mank voet begint scheef te staan.. maar de nieuwe medicatie slaat redelijk goed aan.. trainen gaat weer lekkerder.. dat gevoel naar je training lekker voldaan en opgepompt wil ik voor geen goud missen.. hoop dat ik hier weer wat kan betekenen

                  Iedereen bedankt voor de positiefe reactie.. fijn om te lezen
                  Pain is temporary...pride is forever...

                  Comment


                  • #10
                    @ martin
                    Tuurlijk positieve reactie. Ik herinner me je nog wel hoor, en het is altijd super om te zien dat er weer leden van de oude garde hier weer eens komen kijken. Wat heb je aan medicatie?
                    "Een zoektocht naar kennis moet los staan van het moreel van goed of kwaad, anders is die toch gedoemd niet volledig te zijn." - Genjuro

                    sigpic

                    "Rock is overpowered. Paper is fine" -Scissors-

                    Comment


                    • #11
                      Veel sterkte en welkom terug!
                      lucky short-armed-spine-bending bastard

                      ~~~You wanna be strong, let a cute girl spot you~~~

                      Comment


                      • #12
                        Beterschap en veel sterkte

                        Comment


                        • #13
                          Welkom..... Back

                          Klote... Alleen blijf positief, dokters kunnen het ook mis hebben, 99 op de 100x hebben ze gelijk maar die 1x niet, ik ken iemand die uitbehandelt was en de dokters voorspelde dat hij nog maar 1-2 jaar te leven had, hij loopt nu al 4-4,5 jaar rond op de aarbol na die prognose... Dusss wellicht neemt het wat af door het harde werk in de sportschool.....
                          Make it happen, shock everyone!

                          Comment


                          • #14
                            Originally posted by GeneralIx View Post
                            @ martin
                            Tuurlijk positieve reactie. Ik herinner me je nog wel hoor, en het is altijd super om te zien dat er weer leden van de oude garde hier weer eens komen kijken. Wat heb je aan medicatie?
                            Carbamazepine smorg en smiddag om de krampen overdag te laten minderen.. en savonds voor het slapen heb ik andere die ligt bij mij thuis weet ff de naam niet maar die zet ik er snel bij neer.. heb nog twee andere gehad maar daar kon ik niet tegen voelde mij ziek erdoor misselijk verkouden gevoel dus gestopt mee.. met overleg arts andere gekregen..

                            Ik herinner me jou ook nog gab.. iedereen bedankt voor de reactie doet mij goed
                            Pain is temporary...pride is forever...

                            Comment


                            • #15
                              Originally posted by gain is pain View Post
                              Welkom..... Back

                              Klote... Alleen blijf positief, dokters kunnen het ook mis hebben, 99 op de 100x hebben ze gelijk maar die 1x niet, ik ken iemand die uitbehandelt was en de dokters voorspelde dat hij nog maar 1-2 jaar te leven had, hij loopt nu al 4-4,5 jaar rond op de aarbol na die prognose... Dusss wellicht neemt het wat af door het harde werk in de sportschool.....
                              Ik ben nu positief eerste half jaar kon ik het niet accepteren.. nu kan ik ermee leven en durf ik er over te praten.. toch wel schaamte had ik.. door te sporten voel ik mij lichaamlijk wel beter wat ik hier voor ook had eigenlijks ben blij dat ik mocht trainen weer.. google maar hmsn/x en je ziet wat het doet motoriek valt helemaal weg.. heb nog steeds elke dag pijn in mijn voet met lopen staad ook wat scheef onder tussen recht wil niet eens doet erg zeer.. maar je leert ermee leven onder tussen
                              Pain is temporary...pride is forever...

                              Comment

                              Sidebar top desktop

                              Collapse

                              Actieve discussies

                              Collapse

                              Working...
                              X